reichanmama blog

考え方一つで人生は変わった!ピンチはチャンス☆膠原病克服したママの日常ブログです(╹◡╹)

膠原病で20代女性に多いエリテマトーデス!私が入院中に悟った事

膠原病で20代女性に多いエリテマトーデス!私が入院中に悟った事

膠原病は女性に多い病気だそうです。

 

 

でも入院中、よく思ったんです(・∀・)

 

なんで私がこんな病気になったんだろう?

 

私の周りにはいないのに。なんでなの?

 

って

 

なんせ3カ月も入院していると考える時間が余るほどあります。笑 

 

そして私なりにこの病気にならされた理由が分かったんです‼️

あくまでも私なりにです|( ̄3 ̄)|

 

暇な時間=ひらめく

ある日、ふとひらめいて

自分の人生を年表にしてノートに書いてみたんです。

 

若かったし、ノート1ページで済みました。笑

 

そして年代ごとに

仲良かった友達、先生、お世話になった方々を思い出せる限り書き出しました。

 

 

書き終えてある事に気付いたんです。

 

 

自分は周りの人のお陰で生きている

って事に。

 

衝撃というか、ショックでした。

 

今までの自分は傲慢で、一人で何でもやってるって思っていました。

 

どこか人を見下したり、卑屈になったり。

 

今までのわたしには感謝の気持ちが足りなかった事に気づかされたんです。

 

そしてこう思いました。

 

 

感謝の気持ちを思い出すために病気になったんだ

って

 

馬鹿らしいと思われるかもしれません。

でも、わたしはそう思いました。

 

入院中は感謝する時間

入院中

・皆んなが心配してお見舞いに来てくれる。

・朝、昼、晩のご飯を用意してもらえる。

・部屋の掃除にベッドメイキングしてくれる。

・お医者さん、看護師さんが処置してくれる。

 

 

入院するだけで、

有難うございます!

って言葉を数えきれないほど使います。

 

 

そして病気を通して痛いほど分かった事があります。

普通の生活が出来る事がどれだけ幸せか(;o;)

って事です。

 

 

ご飯が食べれるって幸せ!

トイレに行けるって幸せ!

眠れるって幸せ!

家族や友達がいて幸せ!

家があるって幸せ!

仕事があるって幸せ!

 

 

生きてるだけで幸せ!!!🙏

ってなりました。

 

 

入院中、何も出来ない自分の小ささに気付かされて涙がでました(/ _ ; )

 

そして決めました。

 

お世話になった人達に感謝の気持ちを伝えよう

と。

 

感謝を伝える

上京していた時、お世話になった方々や友達にろくにお礼も言えず緊急入院、そのまま転院になり九州に帰ってきたので感謝の手紙を書き送りました。

貯めていたバイト代を使って明太子も一緒に👌笑

 

 

この事をキッカケに

自分がいかに幸せ者だったのか気づき、感謝を思いだした事で

私の人生は良い方向に向かっていきました(*^o^*)

 

 

病気にならなっかったら、気づく事も変わる事もなかなか出来なかったと思います。

 

だから膠原病にも有難うです(*^ω^*)

 

 

 

ここまで読んで下さって有難うございます✨

🍭reichanmama🍭

 

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膠原病はむくみが酷い!顔や足がパンパンに!私が実践したことは?

このブログでは、私が膠原病になってから現在の完治に至るまでに実践してきた沢山の事について書いていこうと思います(*^o^*)


今回は3カ月の入院中に実践した事


好き好みや、お薬飲まれている方には当てはまらない物もあると思います。
あくまでも参考になればと思います🙏

膠原病はむくみが酷い!顔や足がパンパンに!

1番はむくみがキツかったです。
足が痛くて痛くて💦指で押すとクッキリと形がつき中々戻りません。
足まで動くリクライニングベッドをうまく利用して、むくむ場所を調整していました。笑
見た目はアンパンマンです(´・∀・`)
怖くて鏡も見れません。

怖かった薬の副作用

入院中は一日に摂取可能な最大限度の
ステロイド免疫抑制剤
その副作用のための他の大量の薬を飲んでいました。。。


病気に加えて薬の副作用で
もちろん顔はムーンフェイス(´;ω;`)
体重は急激に10キロ増加、それによる肉割れ💔
息切れ、動悸、不眠症 、抜け毛、etc...



そして免疫抑制剤というお薬が効かず、「アメリカの新薬を試します」と言われ同意書にサイン✍️
薬の副作用からくる激しい吐きけ、ベッドで横になって動けず
挙げ句の果てには生理が完全に止まってしまいました。


若かった私にとって、大量の薬による体の変化は恐怖でしかなかったです(´°̥̥̥̥̥̥̥̥ω°̥̥̥̥̥̥̥̥`)


病院だけに頼らず、自分に出来る事はないのか??

その疑問が完治への道への始まりになったのだと思います。

入院中にわたしが実践した事とは?

①気持ちをポジティブに

どんな病気も良くしていくに至って、一番大切な事だと私は思っています(o^^o)
膠原病の本を読んだ時、完治する人は1%と書いてありました。
もちろんショックを受けました。
と同時に、『私がこの1%の人になって、治ったら皆んなに希望を与えたい!!』と思いました。

クエン酸

まず始めに試したのはコレ。
薬局の粉のやつだったかな?('ω')覚えて無いけど、腎臓が悪くなった私はオシッコに淡白がダダ漏れでした。。
食い止めるためにも腎臓に良いクエン酸を飲み物に混ぜて飲んでいました。

③足ツボ刺激

健康は足から!!と足裏健康法を調べ、鋭い棒で腎臓や尿管部分をグリグリ刺激しまくりました。
今でも疲れたら足ツボマッサージに行ったり、自分でも足ツボを刺激しまくります!笑

④玄米

自然療法大好きな母が、病院には内緒でこっそり炊いた玄米をタッパーに入れて持ってきてくれていました。
玄米はよく噛まないと胃に負担がかかってしまうので、ゆっくり食事する事を心掛けました。
塩分制限もあり、ほぼ無味のおかずに始めは戸惑いましたが素材の味を忘れていたなと改めて感じる事が出来ました(*^_^*)
『あぁ、あなたはこんな味してたんだね、ありがとう✨』と食材と会話して食べていました!笑

④良い音楽

良い音楽をかけたら水の結晶が綺麗になるって話を思いだしました!
人間の体は水分がほとんどだから、純粋に良い音楽を聴けば体の中を流れる血液が綺麗になるんじゃないかな?
と単純な私は考えてました!笑
聞いていた曲は、SMAPありがとうです(*゚∀゚*)
凄く良い歌詞とメロディーなんです❣️

⑤なりたい自分のイメージ

私はダンサーなので、病室にDVDプレーヤーを持ち込んで大好きな海外の女性アーティストのPVを擦り切れるほど観ました!
もう運動も出来ないよ、みたいな事をお医者さんからは言われていましたが、『絶対また踊るんだ!!』と思いながら、なりたい体系や踊る姿をイメージし続けました✨

サプリメント

某有名会社のサプリメント
これこそ病院にバレたら怒られそうだったので、こそこそ飲んでいました(苦笑い)
叔母がお見舞いに来てくれた時に、勧められて飲みはじめました!今は飲んでませんが、それに近い栄養は摂るように今もしています✨
それで学んだ事は、
体は食べた物からできている
という事。
これはとても重要です!!!!!👀
食事については、また改めて詳しく書きますね(^∇^)

⑦ビワの葉とこんにゃく湿布

わけ分からないと思いますが、自然療法です!笑
お金もかからないし、凄く良いです(≧∇≦)
ただ、臭いですが。笑
病室でこんにゃく臭いなんて、いい迷惑ですよね(。-∀-)
こちらについても、また詳しく書きますね✨


ここまで長々と読んで下さって有難うございました✨
🍭reichanmama🍭

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膠原病からくる腎臓の症状とは?ループス腎炎を発症!奇跡の回復!

前回の初投稿はざっくりと私が膠原病になった流れを書かせて頂きました(╹◡╹)

私はその中のSLE エリテマトーデス、ループ腎炎、ネフローゼ症候群でした。
(腎臓がうまく機能せず、蛋白が尿に漏れ出してしまう)


今回はその時の症状を更に詳しく💡
お付き合い頂けたら幸いです(^-^)

膠原病からくる腎臓の症状とは?ループス腎炎を発症

上京して10カ月ほど経った頃
気づけば体調不良が続いていました。


日に日に悪化していく体調不良


でも楽観的な私は風邪をひいたんだーくらいの、軽い感覚でいました(笑)


その時の主な症状は、
・喉、鎖骨のリンパの腫れ
・激しい倦怠感
・微熱
・浮腫み
(太ったと自分では思っていました!)
・便秘 (普段は快便です。笑)
・横腹の痛み


何故か市販の風邪薬が全く効かず💧
流石に違和感を感じた私はやっとこさ病院へ。。。

病院での診断

医師には、「風邪です」と診断されました。
その日は薬をもらって帰る事に。


病院の薬を飲んでも全くよくならない(°_°)
『うーん、やっぱり具合が悪い。。
キツイ、だるい、横になっていたい。。』


といった感じです(T_T)


数日後、更に具合が悪化(´༎ຶོρ༎ຶོ`)
異常を感じた私は市民病院の夜間診察へ行きました。


夜間診察なので血液検査も出来ず💦
「風邪だと思います」と言われ帰されました。


次の日、耐えられないくらいの具合の悪さに限界を感じフラフラな状態でバスに乗って市民病院へ。


病院での待ち時間が異様に長く感じたのを覚えています(T-T)


そして初めて血液検査をした結果、緊急入院となりました。


もう歩く事も出来ず車椅子で移動したのを覚えています(o_o)

実は命の危機だった

お医者さんからは、「あと1週間来るのが遅かったら死んでたよ!」と凄い剣幕で怒られました。。。

病院2回行ったし、風邪って言ったじゃんっ!!て内心は思いました(¬_¬)


そこで
初めて聞く膠原病 という病名を宣告されました


なんだそれ?Σ( ̄。 ̄ノ)ノ


緊急入院だったこともあり、なんかよく分からない病名を言われ困惑していました。


九州から駆けつけた母に、
膠原病についての本を買ってきて欲しい」
とお願いしました🙏



当時買った本がこれです!懐かしい✨


この本をキッカケに、 わたしは膠原病との付き合いが始まったのでした🤝

奇跡の回復

症状が良くなって行くお話はまたこれから沢山書いていきますね☆

ここまで読んでくれて
有難うございました✨🍭reichanmama🍭

膠原病は完治するのか!?19歳で発症した私の奇跡の体験ブログ!

 はじめに

人生初めてのBlog投稿!!

使い方がよくわからない٩( 'ω' )و

 

 

ですが徐々に慣れていければと思います。

読みにくいかと思いますが、、(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾

 

自己紹介

現在30代。

アメリカ人の旦那さんと子供が1人。

ダンサー、エンターテイメント業に携わりながら

楽しく働くママしてます!!(╹◡╹)

 

 

ブログを始めた理由は、

子育ても落ちついてきたのと、仕事も時間に余裕が出きたので

『Blogに挑戦してみようかな!(*'ω'*)』

と思い、始めてみました。

 

 

このブログでは私が体験した膠原病について、あとは日々の事などを書いていってみようと思います!

 

 

膠原病が良くなったよ!!

っていうお話も書いていくので、

誰かのお役に立てれば幸いです(*^_^*)

 

膠原病になった流れ

19歳の時、ダンサーの夢を追いかけ九州から上京✨

ある時から体調が悪くなり悪化、緊急入院

膠原病 SLE 全身性エリテマトーデス のループス腎炎、ネフローゼ症候群と診断される

 

 

初め聞いた時は、なんのこっちゃ?!でした。。

 

 

原因不明で、しかも難病指定されている病気と知った時、とてもショックを受けた事を覚えています(・_・;

 

膠原病とは?

膠原病とは/ Wikipediaから引用

https://ja.m.wikipedia.org/wiki/%E8%86%A0%E5%8E%9F%E7%97%85

 

 

詳しくは忘れましたが、膠原病も色々種類がありますよね?

 

 

わたしの場合は腎臓がとても悪くなっており、

人工透析の1歩手前でした(;_;)

 

診断後

重症のため大学病院に転院

(3カ月間入院)

入院中に20歳を迎えるΣ(゚д゚lll)ガーン

治療の成果が見られず退院させられる

自宅でお薬飲みながら療養

(月に一度の検査)

といった感じでした。

 

 

入院中の数値は底辺を行ったり来たり。

中々良くなりませんでした( ;∀;)

 

 

それに、3カ月間の入院は流石に辛かったです💧

海外留学できちゃう(´・ω・`)笑

 

治療方針

先生と相談して、

・月に1度の診察

・薬を飲みながら自宅での治療

をしていく事になりました。

 

 

自宅療養中は薬の副作用が激しいため、

もちろん仕事も運動もNGでした。

 

膠原病は完治するのか!?19歳で発症した私の奇跡の体験

そして、時間をかけて

徐々に数値が落ちついていったんです!!

 

 

退院して1年?か、1年半くらいだったかな??

忘れましたが、

 

 

やっと数値が正常範囲内に戻りました!!!!

 

 

数値が良くなっても、ちゃんと月に1度の診断は行っていました( ^ω^ )

 

現在

病気になってから10年以上が経ちました。

   今では病院にすら行っていません(゚ω゚)

 

 

この10数年

1度も病気の再発は無く

膠原病のためのお薬も一切飲んでいません!

(⚠️治療中の方は勝手にお薬辞めたりするのは、とても危険なので辞めて下さいね!)

 

 

そして、

結婚・出産を経験

今も大好きな仕事を続けています(o^^o)

 

 

入院中から私なりにですが、

調べたり、試したり、実行してきた数々の

食事療法

がもしかして良かったのかな?(๑>◡<๑)

と今では思っています✨

 

 

もちろん皆さんに当てはまるかは分からないですし、正解は分かりません💦

 

でも

 

あの薬の強い副作用や、体調が悪く辛かった頃を思い出すと、

このブログが1人でも多くの方の希望になったら良いなと思います!!!

 

 

私がやってみた事、このブログでこれから詳しく綴っていきますね☆

 

 

初めてのブログを読んでくれて有難うございました✨

🍭reichanmama🍭

我が家で飲んでる青汁↓

近くのドラッグストアは46包入りしか売ってません😭

溶けやすいし味も美味しいし子供には牛乳で溶かして飲ませると喜んで飲みます☺️

私は半身浴しながら3袋いっぺんに溶かしたやつを贅沢に飲んでます!笑

九州産っていうのが気にいってます✨                  


 

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